Депутаты Тюмени обратились к Мурашко по редким заболеваниям

Депутаты Тюменской областной думы направили обращение министру здравоохранения Михаилу Мурашко с предложением пересмотреть механизм оказания помощи детям с редкими заболеваниями. Особое внимание уделяется проблеме, с которой сталкиваются пациенты после достижения совершеннолетия, когда они теряют возможность получать дорогостоящие препараты через действующие программы.

Заместитель председателя Облдумы Наталья Шевчик в ходе заседания отметила: «Совершенно революционным было решение, когда дети до 19 лет обеспечиваются через фонд „Круг добра“. Но мы понимаем, что не менее актуальной сегодня проблемой является вот этот переходный период, когда дети из детского возраста переходят во взрослый. Сегодня, когда эти объёмы постоянно увеличиваются, для любых региональных бюджетов это является проблемой».

По словам Шевчик, необходимо выработать единый федеральный подход для обеспечения преемственности лечения. «Если бы это всё было отрегулировано на федеральном уровне, единообразно для всех регионов и для преемственности продолжения курса лечения, страдающих орфанными заболеваниями уже во взрослом состоянии, наверное, это было бы правильно. Поскольку уже часть механизма работает сегодня для детей, а вторая часть механизма не работает. У нас это обеспечивается, но мы понимаем, насколько растут финансовые затраты по обеспечению таких пациентов», — добавила она.

Согласно обращению, в Тюменской области зарегистрировано 289 пациентов с орфанными заболеваниями, из которых 146 — дети. Парламентарии просят рассмотреть возможность передачи полномочий по обеспечению лекарственными препаратами на федеральный уровень, чтобы снизить нагрузку на региональный бюджет.